FASD die geheime Behinderung?

Hier geht es zu unserem ersten Bericht "FASD: eine Mauer des Schweigens"

1. Fortsetzung

Die große unbekannte Störung FASD – Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders) – bleibt häufig unerkannt, weil die Diagnose schwierig ist und selbst viele Mediziner FASD nicht erkennen. Zudem führt es leicht zu einer Stigmatisierung, wenn das eigene Kind durch einen Alkoholkonsum der Mutter unter einer Behinderung leiden muss. Und die zwei, drei Gläschen Alkohol während der Schwangerschaft können doch gar nicht so schlimm gewesen sein – oder doch?

Dabei ergibt eine aktuelle GEDA-Studie, dass der mütterliche Alkoholkonsum während der Schwangerschaft in Deutschland hoch ist. Demnach haben 20 Prozent einen moderaten Konsum und ganze acht Prozent bewegen sich im riskanten Spektrum. Die Referentin beim FASD-Fachtag der Lebenshilfe München, Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam Landgraf* setzt sich für eine verbesserte Diagnostik ein. „Sie ermöglicht eine frühe Förderung, geeignete Schul-, Arbeits- und Wohnformen, weniger säkundäre Erkrankungen und eine Entlastung der Eltern und Angehörigen.“ Selbst hat sie eine Leitlinie zur Diagnostik heraus gegeben (Link) und nennt für die Diagnose vier maßgebliche Bereiche: das Wachstum, äußere Merkmale im Gesicht, eine Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS) und Hinweise auf einen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft.   Weiterlesen

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FASD und eine Mauer des Schweigens?

Lebenshilfe Fachtagung zum Fetalen Alkoholsyndrom in München

Von links: Vorstandsvorsitzende der Lebenshilfe München, Altlandrätin Johanna Rumschöttel, Margret Meyer-Brauns von der Angehörigenberatung, Dr. Mirjam Landgraf, Haunersches Kinderspital, LMU München – iSPZ Hauner und Veerle Moubax von der Selbsthilfegruppe FASD Deutschland und erste Vorsitzende bei AusSicht FASD e.V. Bayern.

Von links: Dr. Gisela Bolbecher und Dr. Heike Kramer vom Vorstand FASD-Netzwerk Nordbayern, Sabine Wolf von der Frühförderung der Lebenshilfe München, Dr. Franziska Gaese vom kbo-Isar-Amper-Klinikum München Ost und Prof. Dr. Klaus Hennicke, Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie.

Hinter dem Kürzel FASD steht viel an Leid, eine hohe Problematik, mannigfaltige Aspekte, Auswirkungen und Beziehungen. Das war allein schon der prominent besetzten Vortragsliste zum Fachtag ‚Fetales Alkoholsyndrom‘ bei der Lebenshilfe München zu entnehmen. Alkohol während der Schwangerschaft sollte eigentlich Tabu sein, doch „zwischen nichts und gar nichts, tun sich ganze Welten auf“, bringt es Dr. Gisela Bolbecher vom FASD-Netzwerk Nordbayern auf den Punkt.   Weiterlesen

FASD Fachtagung der Lebenshilfe München – Alkohol schädigt

FASD-Fachtag am 6. Mai 2017 bei der Lebenshilfe München

Die Lebenshilfe München setzt sich auch 2017 wieder mit einem brisanten Thema auseinander. 2016 war der ‚Pränatalen Diagnostik‘ (siehe Link) eine Fachtagung gewidmet, 2017 wird es um die Schädigung des Kindes durch einen Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft gehen. Dafür steht das Kürzel FASD und bedeutet ‚Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders). Fetal, also den Fötus betreffend, das ungeborene Leben.

Betroffen 10.000 bis 26.000 Neugeborene jährlich

Es geht dabei nicht um Einzelfälle, sondern um jährlich etwa 10.000 Neugeborene in Deutschland, das sind rund 0,6 % aller Neugeborenen. Von diesen Kindern zeigen etwa 4.000 das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms. Sie sind ein Leben lang körperlich und geistig schwerbehindert. „Die Dunkelziffer wird auf weitere etwa 11.000 bis 16.000 geschätzt, da davon ausgegangen wird, dass Kinder mit Auffälligkeiten im Sinne fetaler Alkoholeffekte oft nicht als solche diagnostiziert werden,“ schreibt dazu etwa WikipediaWeiterlesen

Lebensfragen, Projekte und Wohnen

Die Lebenshilfe München engagiert sich in vielen Bereichen

Auch 2017 benennt die Lebenshilfe München wieder ‚unbequeme Themen‘, ruft zur Diskussion und Aufklärung auf. 2016 stand die ‚Pränatale Diagnostik‚ im Brennpunkt, 2017 wird es FASD sein. Es steht für Formen einer vorgeburtlichen Schädigungen durch Alkoholkonsum der Mütter und heißt wörtlich ‚Fetal Alcohol Spectrum Disorder‘, kurz FASD.

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„Es ist ein Thema das Augenmaß und Empathie verlangt“, bekräftigt Peter Puhlmann, Geschäftsführer der Lebenshilfe München. „Nicht darüber zu sprechen wäre falsch, denn es ist eines der Dinge, bei denen wir aktiv dagegen steuern können. Bei Umwelteinflüssen, einem Gendefekt oder mangelnder Sauerstoffversorgung bei der Geburt können wir selbst nichts tun. Mütterlicher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft aber ist eine häufige Ursache für angeborene Fehl-Entwicklungen , geistige Behinderungen, hirnorganische Beeinträchtigungen, Entwicklungsstörungen und extreme Verhaltensauffälligkeiten.“

BTHG und Mitwirkung von Fachkräften

Wenig Resonanz gibt es bei der Lebenshilfe bislang zum neuen Bundesteilhabegesetz. „Es ist noch in einer Übergangsphase und die Umsetzung wird erst in den nächsten zwei bis fünf Jahren konkret werden“, argumentiert Puhlmann. Froh ist man über eine mögliche Beteiligung von Fachkräften, wenn es um die Erstellung eines Gesamtplanes für den Förderbedarf bei Menschen mit Behinderung geht.  Weiterlesen