FASD die geheime Behinderung?

Hier geht es zu unserem ersten Bericht "FASD: eine Mauer des Schweigens"

1. Fortsetzung

Die große unbekannte Störung FASD – Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders) – bleibt häufig unerkannt, weil die Diagnose schwierig ist und selbst viele Mediziner FASD nicht erkennen. Zudem führt es leicht zu einer Stigmatisierung, wenn das eigene Kind durch einen Alkoholkonsum der Mutter unter einer Behinderung leiden muss. Und die zwei, drei Gläschen Alkohol während der Schwangerschaft können doch gar nicht so schlimm gewesen sein – oder doch?

Dabei ergibt eine aktuelle GEDA-Studie, dass der mütterliche Alkoholkonsum während der Schwangerschaft in Deutschland hoch ist. Demnach haben 20 Prozent einen moderaten Konsum und ganze acht Prozent bewegen sich im riskanten Spektrum. Die Referentin beim FASD-Fachtag der Lebenshilfe München, Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam Landgraf* setzt sich für eine verbesserte Diagnostik ein. „Sie ermöglicht eine frühe Förderung, geeignete Schul-, Arbeits- und Wohnformen, weniger säkundäre Erkrankungen und eine Entlastung der Eltern und Angehörigen.“ Selbst hat sie eine Leitlinie zur Diagnostik heraus gegeben (Link) und nennt für die Diagnose vier maßgebliche Bereiche: das Wachstum, äußere Merkmale im Gesicht, eine Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS) und Hinweise auf einen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft.

Die Schädigung des ZNS kann sich mehrfach ausdrücken. Durch eine globale Intelligenzminderung, eine signifikante Entwicklungsverzögerung oder deutliche Deffizite in der Sprach-, Fein- und Grobmotorik. Gleiches gilt für die Graphomotorik, was selbst beim kindlichen Zeichnen eines Bildes erkennbar wird. Zudem können die räumlich visuelle Wahrnehmung eingeschränkt sein, die Lern- und Merkfähigkeit sowie exekutive Funktionen. Das meint, in Zusammenhängen zu denken, etwa bei Prozessabläufen, wie das Duschen oder Ankleiden. Dazu gehört es auch die Folgen eines Handelns über die eigentliche Tat hinaus einschätzen zu können. Weitere eingeschränkte Fertigkeiten sind die Rechenfähigkeit, Aufmerksamkeit und Konzentration sowie soziale Fähigkeiten und Verhalten.

Veerle Moubax

Es ist also ein ganzes Bündel, das zu Einschränkungen bei einem FASD führen kann. Dabei erlauben einzelne Defizite noch keinen Rückschluss und das macht eine Diagnose häufig schwer. Und hier beginnt ein Teufelskreis, merkt Margret Meyer-Brauns von der Angehörigenberatung der Lebenshilfe an. „Ohne eine eindeutige ärztliche Diagnose gibt es kein Geld. Und ohne Geld gibt es keine Förderung des Kindes.“

Veerle Moubax von der Selbsthilfegruppe FASD Deutschland schilderte als betroffene Mutter eines Adoptivkindes sehr anschaulich ihre eigenen Erfahrungen. „Wir sind von den USA nach Deutschland gezogen und wussten damals noch nichts von der Schädigung. Bei der Adoption hieß es, die Entwicklungsverzögerungen würden sich schon geben, das Kind habe eben ein schwieriges Umfeld gehabt. Es wurde aber nichts leichter, im Gegenteil“, erzählt Veerle Moubax. Dazu kamen später noch Zweifel an der eigenen Fähigkeit als Mutter. Und doch war ich in einer Großfamilie aufgewachsen, wusste genau, dass ich es nicht schlecht mache.“ Doch gerade ihr gegenüber reagierte das Kind schnell aggressiv und Situationen eskalierten. „Erst später begriff ich, dass sich das Kind ‚ganz zuhause fühlte‘, sich fallen ließ und all seinem Frust und Stress abließ.“ Das half mir mit der Zeit sehr. Er war nach der Schule einfach am Ende seiner Kräfte, konnte nicht mehr mal was essen, schmiss seine Sachen in die Ecke oder irgendwo auf den Boden, und verschwand eine halbe Stunde im Zimmer, zum Chillen, zum sich Regenerieren.“

Heute könne der Sohn selbst ebenfalls gut mit seiner Einschränkung umgehen. So habe er zu seinem Vorgesetzten in der Arbeit schon häufiger gesagt, dass er eben nicht schneller arbeiten kann. Was bei anderen Menschen eine Ausflucht ist, ist bei ihm eine Tatsache, denn „mein Gehirn kann es nicht,“ fügt er hinzu. Und natürlich ist sein Arbeitgeber über dieses Handicup informiert.

In unserer nächsten Folge lesen Sie mehr über FASD, die ‚Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders).

 

Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam Landgraf. Kinder- und Jugendärztin, Diplom-Psychologin. Arbeitsschwerpunkte: Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen, leitet im integrierten Sozialpädiatrischen Zentrum am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München die spezialisierte Ambulanz zu Fetalen Alkoholspektrumstörungen und Toxinexposition in der Schwangerschaft.

Advertisements

FASD Fachtagung der Lebenshilfe München – Alkohol schädigt

FASD-Fachtag am 6. Mai 2017 bei der Lebenshilfe München

Die Lebenshilfe München setzt sich auch 2017 wieder mit einem brisanten Thema auseinander. 2016 war der ‚Pränatalen Diagnostik‘ (siehe Link) eine Fachtagung gewidmet, 2017 wird es um die Schädigung des Kindes durch einen Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft gehen. Dafür steht das Kürzel FASD und bedeutet ‚Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders). Fetal, also den Fötus betreffend, das ungeborene Leben.

Betroffen 10.000 bis 26.000 Neugeborene jährlich

Es geht dabei nicht um Einzelfälle, sondern um jährlich etwa 10.000 Neugeborene in Deutschland, das sind rund 0,6 % aller Neugeborenen. Von diesen Kindern zeigen etwa 4.000 das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms. Sie sind ein Leben lang körperlich und geistig schwerbehindert. „Die Dunkelziffer wird auf weitere etwa 11.000 bis 16.000 geschätzt, da davon ausgegangen wird, dass Kinder mit Auffälligkeiten im Sinne fetaler Alkoholeffekte oft nicht als solche diagnostiziert werden,“ schreibt dazu etwa Wikipedia.

FASD ist eine vermeidbare Behinderung

Es ist darum ein absolut begründetes Anliegen der Lebenshilfe München die öffentliche Diskussion zu diesem Thema anzustoßen. „FASD – eine vermeidbare Behinderung“ heißt es zur Einladung der Fachtagung am 06. Mai. Bei FASD nimmt das ungeborene Baby über die Nabelschnur den Alkohol auf und hat den gleichen Promillewert wie seine Mutter. Dadurch, dass die Leber des Embryos aber noch unfertig ist, kann sie nicht für den nötigen Abbau des Zellgiftes sorgen und ist somit den schädigenden Auswirkungen wesentlich länger und intensiver ausgesetzt.

Organe, Nerven und Psyche sind betroffen

In den ersten Monaten ist das Ungeborene im Mutterleib besonders empfindlich, weil sich in dieser Zeit die Organe ausbilden. So kann das Wachstum, die Organbildung und das zentrale Nervensystem durch ganz wenig Alkohol bereits geschädigt werden. Auch die Psyche ist betroffen, denn schon kleine Mengen des Gifts greifen in die Vorgänge des Gehirns ein und verändern somit seelische und intellektuelle Leistungen des Kindes.

Gefahren sind nicht ausreichend bekannt

„Die Gefahren von Alkohol für das ungeborene Leben sind sowohl in der Bevölkerung, als auch in der Fachwelt noch immer nicht ausreichend bekannt“, heißt es im aktuellen Newsletter der Lebenshilfe München. Grund dafür sei, dass bestimmte Fehlbildungen, Entwicklungs-Verzögerungen und auffällige Verhaltensweisen oft erst im Laufe der Zeit auffallen. Man sieht dem Neugeborenen äußerlich die Schädigung durch Alkohol nicht unbedingt an. Häufiger kommt die Diagnose FASD darum erst später durch eine Kombination der verschiedenen Probleme des Kindes zustande.

Späte Diagnose führt in schwierige Situationen

In der Lebenshilfe München werden betroffene Kinder bereits in der Frühförderung begleitet. Sie erhalten therapeutische Unterstützung, die sich dann in der Schule fortsetzt. Besonders schwierig ist der Weg jedoch für Jugendliche und Erwachsene mit FASD. Sie stehen als Grenzgänger häufig zwischen allen Stühlen und haben große Schwierigkeiten, ein geeignetes berufliches oder privates Umfeld zu finden, da nur sehr wenige Einrichtungen im ganzen Bundesgebiet auf diesen Personenkreis spezialisiert sind.

Medizinische und therapeutische Versorgung nötig

Es gibt also viele ungeklärte Fragen und gleichzeitig einen dringenden Handlungsbedarf im Zusammenhang mit der Behinderung FASD. Aus verschiedenen Blickwinkeln soll an diesem Tag dargestellt werden, wie es um die medizinische und therapeutische Versorgung von Menschen mit FASD steht. Unter der Schirmherrschaft von Emilia Müller, Staatsministerin für Arbeit und Soziales, Familie und Integration werden an diesem Fachtag verschiedene Referenten sprechen.

Die Themen der Referate sind

Erfahrungen mit FASD
in der Angehörigenberatung
Margret Meyer-Brauns (Angehörigenberatung der Lebenshilfe München e.V.)

FASD Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen
Dr. Mirjam Landgraf (Oberärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Dipl. Psychologin, Ambulanz für Risikokinder mit Toxi-Exposition in der Schwangerschaft, iSPZ Hauner,
Dr. von Haunersches Kinderspital, LMU München)

Familiärer Alltag mit FASD
Veerle Moubax (Selbsthilfegruppe FASD Deutschland, 1. Vorsitzende bei AusSicht FASD e.V. Bayern, Mutter eines Adoptivsohnes mit FASD)

FASD Prävention in der Schule
Dr. Gisela Bolbecher (Vorstand FASD-Netzwerk Nordbayern),
Dr. Heike Kramer (Vorstand FASD-Netzwerk Nordbayern, Vorstand Ärztliche Gesellschaft zur Gesundheitsförderung e.V. Erlangen)

FASD im therapeutischen Alltag der Lebenshilfe
Sabine Wolf (Leitung der Interdisziplinären Frühförderstelle Giesing der Lebenshilfe München)

Erwachsene Patienten mit FASD
Dr. Franziska Gaese (Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Oberärztin kbo-Isar-Amper-Klinikum München Ost, Psychiatrische Therapie für Menschen mit geistiger Behinderung)

Jugendhilfe – Eingliederungshilfe – Sozialhilfe.
FASD – Eine Herausforderung der Hilfesysteme. Wer ermöglicht wirkliche Teilhabe?
Prof. Dr. Klaus Hennicke (Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie, Familientherapeut, Diplomsoziologe)

Zielgruppe des Fachtages sind:
Gynäkologen, Pädiater, Hebammen, Schwangerschaftsberatungsstellen, Therapeuten, Pädagogen, Sozialpädagogen, Eltern, Pflege- und Adoptiveltern und andere Professionen, die sich mit dem Thema befassen

Der Fachtag FASD findet am 6. Mai 2017 von 9 Uhr bis 16 Uhr im Vortragssaal der Geschäftsstelle in der St.-Quirin-Str. 13a statt.

Die Teilnahme ist kostenlos, jedoch nur nach vorheriger Anmeldung möglich.

Anmeldungen bitte unter:
Tel.: 089 69347 – 102
Fax: 089 69347 – 160
E-Mail: fasd@lebenshilfe-muenchen.de

Weitere Informationen zu Anfahrt und Anmeldung finden Sie hier:
FASD-Info-Flyer-2017

Lebensfragen, Projekte und Wohnen

Die Lebenshilfe München engagiert sich in vielen Bereichen

Auch 2017 benennt die Lebenshilfe München wieder ‚unbequeme Themen‘, ruft zur Diskussion und Aufklärung auf. 2016 stand die ‚Pränatale Diagnostik‚ im Brennpunkt, 2017 wird es FASD sein. Es steht für Formen einer vorgeburtlichen Schädigungen durch Alkoholkonsum der Mütter und heißt wörtlich ‚Fetal Alcohol Spectrum Disorder‘, kurz FASD.

puhlmann_7339

„Es ist ein Thema das Augenmaß und Empathie verlangt“, bekräftigt Peter Puhlmann, Geschäftsführer der Lebenshilfe München. „Nicht darüber zu sprechen wäre falsch, denn es ist eines der Dinge, bei denen wir aktiv dagegen steuern können. Bei Umwelteinflüssen, einem Gendefekt oder mangelnder Sauerstoffversorgung bei der Geburt können wir selbst nichts tun. Mütterlicher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft aber ist eine häufige Ursache für angeborene Fehl-Entwicklungen , geistige Behinderungen, hirnorganische Beeinträchtigungen, Entwicklungsstörungen und extreme Verhaltensauffälligkeiten.“

BTHG und Mitwirkung von Fachkräften

Wenig Resonanz gibt es bei der Lebenshilfe bislang zum neuen Bundesteilhabegesetz. „Es ist noch in einer Übergangsphase und die Umsetzung wird erst in den nächsten zwei bis fünf Jahren konkret werden“, argumentiert Puhlmann. Froh ist man über eine mögliche Beteiligung von Fachkräften, wenn es um die Erstellung eines Gesamtplanes für den Förderbedarf bei Menschen mit Behinderung geht.  Weiterlesen