Zukunftsplanung zum Lebensende: Was will ich?

Niemand redet gerne über seinen eigenen Tod, und dennoch bereiten wir uns darauf vor, wollen die Dinge in unserem Sinne regeln. Neben der finanziellen Vorsorge halten selbst junge Menschen in ‚Patientenverfügungen‘ etwa fest, was sie im Falle eines Unfalles oder einer fortschreitenden Krankheit wünschen. Es sind schwierige Fragen, ob etwa lebensverlängernde Maßnahmen ergriffen werden sollen, in welchen Umfang und über welchen Zeitraum. Ebenso sind heute Palliativstationen in den Kliniken, zur Begleitung auf dem letzten Lebensweg, fest in den Kliniken und Senioreneinrichtungen installiert.

Werden komplexe Zusammenhänge verstanden?

Jenny Rissmann von der Lebenshilfe München erklärt in persönlichen Gesprächen komplexe Zusammenhänge, von der Patientenverfügung bis zum „letzten Willen“.

Wie aber steht es bei Menschen mit geistiger Behinderung? Haben Sie ein Verständnis für die komplexen Zusammenhänge? Wissen sie etwa was eine Einwilligung bei lebensverlängernden Maßnahmen bedeutet? Haben Sie eigene Wünsche und Vorstellungen, ob sie etwa eine traditionelle Bestattung wünschen oder ein Krematorium vorziehen? Die Lebenshilfe München will hier Hilfe anbieten und Menschen mit Behinderung behutsam in diesen Fragen begleiten. Dafür ist jetzt eine eigene Fachkraft ausgebildet und bietet Beratungsgespräche an. Wir haben uns mit ihr unterhalten.

Jenny Rißmann ist seit 2018 als Betreuerin bei der Lebenshilfe München, zuletzt als Fachkraft im ambulanten Pflegedienst. Die gelernte Krankenschwester (Gesundheits- und Krankenpflegerin) bringt viel Erfahrung aus dem Intensivbereich und der Akut-Geriatrie mit. Für ihren neuen Wirkungskreis bei der Lebenshilfe München absolvierte sie im Fortbildungsinstitut Erlangen eine Weiterbildung und bei ihren ersten Beratungsgesprächen wurde sie jetzt von einem Mentor, ihren Ausbilder, begleitet.

Es besteht ein großer Bedarf

Nach ihrer Einschätzung wurde der gesamte Themenbereich der gesundheitlichen Versorgungsberatung gegenüber Menschen mit geistiger Behinderung eher vernachlässigt, stand weniger im Vordergrund, darum besteht ein großer Bedarf. Sie ist froh, dass es jetzt mit den Kassen eine Regelung für solche Beratungsgespräche gibt. „Es geht immer noch darum, eine Petition zu erstellen, um eine enge Vernetzung mit Ärzten, Krankenhäusern und Bestattern zu erreichen. Natürlich hilft es, wenn „der letzte Wille“, aber genauso eine Patientenverfügung und ein Testament schriftlich vorliegen. Wer soll entscheiden, wenn der Mensch – ob mit oder ohne Behinderung – nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu kommunizieren“, fragt sie. „Niemand will diese Verantwortung auf sich nehmen.“

Arbeitsheft in leichter Sprache

Die Beratungsgespräche erfordern über das fachliche Wissen hinaus viel Fingerspitzengefühl und Erfahrung. Der ganze Themenbereich wird darum behutsam vorbereitet, etwa mit Fragen zu persönlichen Wünschen und Vorlieben. Dazu gibt es ein eigenes Arbeitsheft in leichter Sprache mit dem Titel „Zukunftsplanung zum Lebensende: Was will ich!“ Und es gilt eben diesen Willen gemeinsam zu erarbeiten. Bei Menschen mit geistiger Behinderung sind häufig schon die ‚Kleinen Dinge‘ von Bedeutung. Darum sind die Fragen einfach aufgebaut: „Mag ich etwa gerne mit Tieren spielen, mit Menschen zusammen sein oder bin ich doch lieber für mich im gewohnten Zuhause? Verreise ich gerne, treibe ich Sport oder bin lieber Zuschauer? Was sind meine Vorlieben, was mag ich gerne?“

Das Heft fragt weitere Themenbereich ab wie „Meine Sinne’“ oder „Hoffnungen und Ängste“. In mehreren Arbeitsschritten bietet es „Medizinische Erklärungen“ und gibt zu denken, „was für mich getan werden soll, wenn ich in ein Krankenhaus gehe.“ Jenny Rissmann nimmt sich für diese Fragen und Erläuterungen Zeit. „Man merkt auch, wenn die Konzentration und Aufnahmefähigkeit nachlässt. Dann müssen wir die Dinge in einem zweiten und manchmal sogar einem dritten Termin vertiefen.“

Guter Zuspruch von Eltern und Betreuern

Guten Zuspruch findet die Initiative der Lebenshilfe München bei Eltern und Betreuern. „Sie sind es meist auch, die letztlich für die eine schriftliche Erklärung Sorge tragen müssen. Wir beraten, informieren und klären auf. Informationen werden nur weiter gegeben, wenn es unser Gegenüber auch wünscht. Ansonsten unterliegen wir der Schweigepflicht, die Gespräche sind vertraulich,“ ergänzt Jenny Rißmann.

Wir berichten demnächst wieder über ihr Tätigkeit. Was bewegt Menschen mit geistiger Behinderung? Wo setzen sie Prioritäten, wie nehmen Sie dieses Thema auf? Das in leichter Sprache aufgelegte Heft „Zukunftsplanung zum Lebensende: Was will ich!“, ist beim Verein für Hospizarbeit e.V., Bonn Lighthouse , (www.bonn-lighthouse.de) erschienen.

Gerd Spranger

Neues von Werkstatt und OBA

Bereits am 12. März berichteten wir über die Absage aller Veranstaltungen der OBA der Lebenshilfe München. Die OBA und der FUD weisen nun ausdrücklich darauf hin, dass das Büro weiterhin besetzt ist und die Mitarbeiter für Gespräche und Beratungen zur Verfügung stehen. Weiter heißt es:

„Wenn Sie Bedenken haben, einkaufen zu gehen, weil Sie oder Ihre Angehörigen zu den Risikogruppen gehören, dann können Sie sich bei uns melden. Wir werden dann versuchen, einen Einkaufsdienst zu organisieren. Es gäbe die Möglichkeit, diesen Dienst über die Pflegekasse abzurechnen.“ Weiterlesen

Wochenend-Seminar für Papas

Lebenshilfe Bayern unterstützt Väter von Kindern mit Behinderungen

Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern stehen alltäglich vor besonderen Herausforderungen. Mütter werden mit unterstützenden Angeboten oft gut erreicht, Väter eher nicht. Auch gibt es kaum etwas extra für sie. „Das ist mal was Neues, würd´ ich sagen …“ heißt denn auch das Wochenend-Seminar nur für Väter, das die Lebenshilfe Bayern in diesem Jahr erstmals anbietet.  Weiterlesen

5000 Euro Spende für einen Lebenshilfe-Streichelzoo

(gsp) Große Unternehmen und Firmen engagieren sich heute global wie auch sozial.
Eine dieser ‚Global Player‘ ist das Logistikunternehmen Imperial-Logistics mit ihrem Hauptgeschäft in Afrika, zunehmend aber auch in Europa. Es betreibt
neben seiner deutschen Zentale in Duisburg auch in München/ Neufahrn eine Niederlassung, weltweit ist es an 170 Standorten vertreten. Die Nähe zur Region
gab auch den Ausschlag auf der Suche nach einem sozialem Engagement.
Die Wahl viel dabei auf die Lebenshilfe München.

5000 Euro für die Lebenshilfe München. Von Links: Christine Wiesenthal-Moser (AD), Julia Bader (FUD), Georg Hohenester (OBA), Margret Meyer-Brauns (Beratung), Gudrun Keinert (Schulbegleitung), Harry Zipf (OD), Srecko Mühling, Direktor der General-Cargo, von Imperial-Logistics, Christina Kistler, Assistant to Director und Peter Puhlmann, Geschäftsführer der Lebenshilfe München. Foto: Gerd Spranger

Srecko Mühling und Christina Kistler von Imperial-Logistics betonen bei ihrem Besuch der Lebenshilfe-Zentrale in München, dass sie sich meistens langfristig in ihrem sozialen Engagement binden, wie etwa bei einem Kinderhospitz in Duisburg. Peter Puhlmann, Geschäftsführer und Stiftungsvorstand des Elternvereins nutzte die Gunst der Stunde, und führte die Besucher in ein laufendes Meeeting der ‚Offenen Dienste‘. Weiterlesen

Hohe Lebensqualität und Engagement im Ehrenamt

13. Münchner FreiwilligenMesse am 27. Januar im Gasteig

Dass hohe Lebensqualität und Engagement im Ehrenamt gut zueinander passen, verdeutlicht die 13. Münchner FreiwilligenMesse am 27. Januar im Gasteig. 6000 Besucher werden erwartet und auch die Lebenshilfe München informiert an einem eigenen Stand über ihre Dienste. München ist mehr als Englischer Garten, Isarauen, Tierpark, Olympiapark oder eine pulsierende Innenstadt. München lebt von jedem Einzelnen und den vielen Organisationen, die ein lebenswertes Umfeld schaffen. Weiterlesen

Angehörige von Menschen mit Behinderung sind verunsichert

Interview mit Margret Meyer-Brauns von der Angehörigenberatung der Lebenshilfe München

Viele Angehörige von Menschen mit Behinderung sind verunsichert –
Sie sind zukünftig von neuen Gesetzgebungen betroffen

(gsp) In der Presse lesen wir immer wieder über das neue Bundesteilhabegesetz, und auch das seit Januar 2017 geltende Pflegestärkungsgesetz II ist immer wieder Thema. Es war ein langer Weg der großen Koalition, der Kassen und der Sozialverbände, im Schaffen von rechtlichen Grundlagen für betroffene Menschen, für Menschen mit einem Anspruch auf Hilfe und Leistungen. Auch die Dachorganisationen der Lebenshilfe haben sich in diesem Prozess über Jahre engagiert, bis heute. Die neuen Gesetze sollen zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen beitragen.

Speziell in München bietet die Lebenshilfe eine wöchentliche Beratung für Betroffene, für ihre Angehörigen oder ihren rechtlichen Betreuer und das seit 45 Jahren. Einmal im Jahr organisiert die Beratung der Lebenshilfe München ein Tagesseminar zum Sozialrecht mit Jürgen Greß. Das Seminar des erfahrenen Fachanwalts für Sozialrecht ist immer ausgebucht.

Margret Meyer-Brauns von der Angehörigenberatung der Lebenshilfe München / Foto: gsp

Die umfassende und kompakte Information zu den von der Gesetzgebung berührten Lebensbereichen nutzen immer viele Teilnehmer um sich fortzubilden. Darunter auch immer wieder Interessierte aus anderen Organisationen der Behindertenhilfe, wie auch Behörden, die mit der speziellen Thematik tagtäglich betraut sind.   Weiterlesen

Pränataldiagnostik: ein wichtiges Beratungsangebot der Lebenshilfe München

Mit der Einrichtung einer Beratungsstelle für junge Eltern, die ein Kind mit einer auffälligen Diagnose erwarten, hat die Lebenshilfe München bereits vor zehn Jahren ein klares Votum für das ungeborene Leben mit Behinderung abgegeben. Inzwischen nutzten zunehmend häufig werdende Eltern die Kompetenz dieser Einrichtung.

In ihren Gesprächen erlebt Ansprechpartnerin, Margret Meyer-Brauns, dass die vielfältigen und zunehmend präzisen Methoden der Pränataldiagnostik für schwangere Frauen eine große Herausforderung darstellen. Für sie ist die Sehnsucht nach einem gesunden Kind häufig vermischt mit der Hoffnung, schon vor der Geburt eventuelle Probleme zu erkennen und – wenn möglich – zu heilen. Diese positive Seite der Pränataldiagnostik kontrastiert dann damit, dass vielleicht doch eine genetische Besonderheit, eine mögliche Behinderung oder eine Krankheit in der Schwangerschaft gefunden wird. Dann stellen sich ganz wesentliche Fragen wie: „Schaffe ich das überhaupt?“ oder „Was sagt die Umgebung dazu, wenn ich das Kind dennoch zur Welt bringe?“   Weiterlesen

FASD die geheime Behinderung?

Hier geht es zu unserem ersten Bericht "FASD: eine Mauer des Schweigens"

1. Fortsetzung

Die große unbekannte Störung FASD – Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders) – bleibt häufig unerkannt, weil die Diagnose schwierig ist und selbst viele Mediziner FASD nicht erkennen. Zudem führt es leicht zu einer Stigmatisierung, wenn das eigene Kind durch einen Alkoholkonsum der Mutter unter einer Behinderung leiden muss. Und die zwei, drei Gläschen Alkohol während der Schwangerschaft können doch gar nicht so schlimm gewesen sein – oder doch?

Dabei ergibt eine aktuelle GEDA-Studie, dass der mütterliche Alkoholkonsum während der Schwangerschaft in Deutschland hoch ist. Demnach haben 20 Prozent einen moderaten Konsum und ganze acht Prozent bewegen sich im riskanten Spektrum. Die Referentin beim FASD-Fachtag der Lebenshilfe München, Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam Landgraf* setzt sich für eine verbesserte Diagnostik ein. „Sie ermöglicht eine frühe Förderung, geeignete Schul-, Arbeits- und Wohnformen, weniger säkundäre Erkrankungen und eine Entlastung der Eltern und Angehörigen.“ Selbst hat sie eine Leitlinie zur Diagnostik heraus gegeben (Link) und nennt für die Diagnose vier maßgebliche Bereiche: das Wachstum, äußere Merkmale im Gesicht, eine Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS) und Hinweise auf einen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft.   Weiterlesen

Der Umgang mit Sehnsüchten …

… und zu wenig professionelle Hilfsangebote

Erfahrungen von Margret Meyer-Brauns,
von der Angehörigenberatung der Lebenshilfe München

Margret Meyer-Brauns berät seit fast zwei Jahrzehnten jährlich bis zu 500 Familien und ihre Angehörigen bei der Lebenshilfe München. Es geht häufig um Alltagsprobleme, um Fragen der Betreuung, Anträge und rechtliche Aspekte, aber auch immer häufiger um das Thema Sucht. Dabei wird nur selten direkt zum Thema Sucht angefragt. „In der Regel ist es so, dass der Wunsch den Betreuten in eine engmaschigere Betreuung zu geben der Anlass ist, uns zu kontaktieren. Und dann ergibt sich im Gespräch, oft auch erst im zweiten stattfindenden Aufsuchen unserer Beratungsstelle, das Thema Sucht“, erklärt Margret Meyer-Brauns.

Dabei wird das Thema von Geschwistern von Menschen mit Behinderung häufiger thematisiert als von den Eltern. Am häufigsten sind es von Adipositas Betroffene, Alkohol kommt an zweiter Stelle und danach der Zigaretten-Konsum, der Angehörigen zu schaffen macht. Beratungen zu anderen Suchtmittel – sei es Marihuana, Kokain, Medikamente, Computer, Kaufsucht – wurden bislang bei der Beratung der Lebenshilfe München nicht angefragt. Margret Meyer-Brauns vermutet dahinter den Mangel an Geld.    Weiterlesen

Ein Anspruch auf Zahlung

Seminar „Alles was Recht ist“ am 18. Oktober
Noch wenige Plätze frei – melden Sie sich an!

Viele Eltern und Betreuer von Menschen mit Behinderung haben lange für ihre Rechte kämpfen müssen, um Ansprüche gegenüber Sozialversicherungen und Behörden geltend zu machen. Ein langer und mühsamer Weg, der an den Kräften zehrt, in einer an sich schon angespannten Situation. Denn der/ die Betroffene brauchen Hilfe, Zeit und Zuwendung – und das häufig neben einem ausgefüllten Berufsalltag. Eine gute Beratung und Begleitung durch die Lebenshilfe München hilft.    Weiterlesen