FASD die geheime Behinderung?

Hier geht es zu unserem ersten Bericht "FASD: eine Mauer des Schweigens"

1. Fortsetzung

Die große unbekannte Störung FASD – Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders) – bleibt häufig unerkannt, weil die Diagnose schwierig ist und selbst viele Mediziner FASD nicht erkennen. Zudem führt es leicht zu einer Stigmatisierung, wenn das eigene Kind durch einen Alkoholkonsum der Mutter unter einer Behinderung leiden muss. Und die zwei, drei Gläschen Alkohol während der Schwangerschaft können doch gar nicht so schlimm gewesen sein – oder doch?

Dabei ergibt eine aktuelle GEDA-Studie, dass der mütterliche Alkoholkonsum während der Schwangerschaft in Deutschland hoch ist. Demnach haben 20 Prozent einen moderaten Konsum und ganze acht Prozent bewegen sich im riskanten Spektrum. Die Referentin beim FASD-Fachtag der Lebenshilfe München, Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam Landgraf* setzt sich für eine verbesserte Diagnostik ein. „Sie ermöglicht eine frühe Förderung, geeignete Schul-, Arbeits- und Wohnformen, weniger säkundäre Erkrankungen und eine Entlastung der Eltern und Angehörigen.“ Selbst hat sie eine Leitlinie zur Diagnostik heraus gegeben (Link) und nennt für die Diagnose vier maßgebliche Bereiche: das Wachstum, äußere Merkmale im Gesicht, eine Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS) und Hinweise auf einen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft.  

Die Schädigung des ZNS kann sich mehrfach ausdrücken. Durch eine globale Intelligenzminderung, eine signifikante Entwicklungsverzögerung oder deutliche Deffizite in der Sprach-, Fein- und Grobmotorik. Gleiches gilt für die Graphomotorik, was selbst beim kindlichen Zeichnen eines Bildes erkennbar wird. Zudem können die räumlich visuelle Wahrnehmung eingeschränkt sein, die Lern- und Merkfähigkeit sowie exekutive Funktionen. Das meint, in Zusammenhängen zu denken, etwa bei Prozessabläufen, wie das Duschen oder Ankleiden. Dazu gehört es auch die Folgen eines Handelns über die eigentliche Tat hinaus einschätzen zu können. Weitere eingeschränkte Fertigkeiten sind die Rechenfähigkeit, Aufmerksamkeit und Konzentration sowie soziale Fähigkeiten und Verhalten.

Veerle Moubax

Es ist also ein ganzes Bündel, das zu Einschränkungen bei einem FASD führen kann. Dabei erlauben einzelne Defizite noch keinen Rückschluss und das macht eine Diagnose häufig schwer. Und hier beginnt ein Teufelskreis, merkt Margret Meyer-Brauns von der Angehörigenberatung der Lebenshilfe an. „Ohne eine eindeutige ärztliche Diagnose gibt es kein Geld. Und ohne Geld gibt es keine Förderung des Kindes.“

Veerle Moubax von der Selbsthilfegruppe FASD Deutschland schilderte als betroffene Mutter eines Adoptivkindes sehr anschaulich ihre eigenen Erfahrungen. „Wir sind von den USA nach Deutschland gezogen und wussten damals noch nichts von der Schädigung. Bei der Adoption hieß es, die Entwicklungsverzögerungen würden sich schon geben, das Kind habe eben ein schwieriges Umfeld gehabt. Es wurde aber nichts leichter, im Gegenteil“, erzählt Veerle Moubax. Dazu kamen später noch Zweifel an der eigenen Fähigkeit als Mutter. Und doch war ich in einer Großfamilie aufgewachsen, wusste genau, dass ich es nicht schlecht mache.“ Doch gerade ihr gegenüber reagierte das Kind schnell aggressiv und Situationen eskalierten. „Erst später begriff ich, dass sich das Kind ‚ganz zuhause fühlte‘, sich fallen ließ und all seinem Frust und Stress abließ.“ Das half mir mit der Zeit sehr. Er war nach der Schule einfach am Ende seiner Kräfte, konnte nicht mehr mal was essen, schmiss seine Sachen in die Ecke oder irgendwo auf den Boden, und verschwand eine halbe Stunde im Zimmer, zum Chillen, zum sich Regenerieren.“

Heute könne der Sohn selbst ebenfalls gut mit seiner Einschränkung umgehen. So habe er zu seinem Vorgesetzten in der Arbeit schon häufiger gesagt, dass er eben nicht schneller arbeiten kann. Was bei anderen Menschen eine Ausflucht ist, ist bei ihm eine Tatsache, denn „mein Gehirn kann es nicht,“ fügt er hinzu. Und natürlich ist sein Arbeitgeber über dieses Handicup informiert.

In unserer nächsten Folge lesen Sie mehr über FASD, die ‚Fetale Alkoholspektrumsstörung‘ (fetal alcohol spectrum disorders).

 

Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam Landgraf. Kinder- und Jugendärztin, Diplom-Psychologin. Arbeitsschwerpunkte: Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen, leitet im integrierten Sozialpädiatrischen Zentrum am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München die spezialisierte Ambulanz zu Fetalen Alkoholspektrumstörungen und Toxinexposition in der Schwangerschaft.

Ein Kommentar zu “FASD die geheime Behinderung?

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